Jane escribió este libro, que luego se volvió película, contando su vida con Stephen Hawking, desde que lo conoció.. narra las dificultades que pasaron, y el difícil proceso de convivir con tan terrible enfermedad.
Es un libro extremadamente humano, narra las dificultades de la discapacidad, pero también de la superación a pesar de los impedimentos. También de la familia y amigos, tan importante en la vida de todos nosotros, y primordial en la vida de quien depende de otros para suplir sus necesidades básicas.
Una de las cosas que me llamó la atención es que el concepto de familia no debe ser tan duro, y según se plantea la vida de cada uno, puede haber adaptaciones.
llegué a la conclusión de que Estados Unidos es un buen sitio para las personas sanas y triunfadoras, pero no para los enfermos y la gente con problemas que, no por culpa suya, sino por circunstancias ajenas a ellos, por prejuicios y enfermedades, eran menos capaces de valerse por sí mismos; para estos era una sociedad dura, donde solo sobrevivían los mejor adaptados.
Mirando y escuchando, me obsesionó la paradoja de que la muerte hubiera borrado de un plumazo los conocimientos, las experiencias, el heroísmo, la bondad, los logros y los recuerdos de aquella vida de la que nos estábamos despidiendo, mientras dentro de mí se producía el milagroso comienzo de una nueva vida, una página en blanco en la que aún había que escribir el largo proceso de aprendizaje, experiencia, logros y recuerdos.
el Departamento de Urbanismo ignoraban que hubiera discapacitados que quisieran cruzar la ciudad hasta Marks & Spencer para comprarse su propia ropa interior, de modo que no veían la necesidad de tal excursión, como si los discapacitados y sus familias no tuvieran derecho a aventurarse tan lejos.
la actitud del ayuntamiento con respecto al acceso para los discapacitados mejoraría rápidamente al aumentar la fama de Stephen, pero eso ocurriría mucho después de aquellos años agotadores en los que anduve empujando la silla de ruedas con dos niños pequeños a remolque.
constituía un problema espinoso que requirió una campaña bien organizada de reuniones y numerosas cartas, la mayoría de las cuales no tuvieron una respuesta alentadora
Cuando ambos bandos se encaminaban a la confrontación, comprendimos que los dos objetivos, en apariencia contradictorios, no eran tan incompatibles como parecía. La gerencia quería un hotel nuevo y nosotros queríamos que se cerrara la calle a fin de recuperar la paz y la seguridad; si uníamos fuerzas en lugar de enfrentarnos, podíamos lograr ambos objetivos, y ese fue el resultado final de una tensa reunión de los vecinos y la gerencia
según Copérnico, la tierra ya no estaba en el centro del universo, el hombre no se hallaba en el centro de la creación. Por consiguiente, ya no podía afirmarse que el hombre tenía una relación especial con el Creador. Este fundamental cambio de perspectiva liberaría al hombre de la opresiva obsesión medieval por la imagen divina, lo cual le permitiría ampliar sus capacidades intelectuales y valorar sus propios atributos físicos; y esta sería una de las poderosas influencias subyacentes a la filosofía del Renacimiento europeo, cuando los arquitectos construyeron palacios en lugar de catedrales y los pintores y escultores reemplazaron la imagen religiosa por la forma humana, representada por sí misma, por su belleza y su fuerza. Desde el punto de vista científico, la teoría copernicana sentó las bases de los descubrimientos de Newton en la Inglaterra del siglo XVII, donde una consecuencia positiva de un puritanismo por lo demás fanático había sido la de librar al pensamiento racional de las garras de la superstición religiosa.
En el seno del catolicismo, no obstante, la teoría copernicana produciría una inquietante reacción anticientífica, cuyas repercusiones todavía se dejan sentir en el conjunto de la sociedad.
Si bien Galileo era un católico devoto, su conflicto con el Vaticano, por desgracia mal llevado por ambas partes, sentó las bases de la permanente batalla entre ciencia y religión, un trágico y complicado cisma aún sin resolver. Hoy, más que nunca, la religión, al ver que la teoría científica amenaza sus verdades reveladas, se defiende retirándose a un rincón, mientras los científicos atacan insistiendo en que el argumento racional es el único criterio válido para comprender el funcionamiento del universo. Quizá ninguno de los dos bandos haya entendido la naturaleza de sus respectivos papeles.
Stephen adoptara a Galileo como su héroe. Cuando en 1975 recibió una medalla del Papa, aprovechó la oportunidad para lanzar una campaña personal en favor de la rehabilitación de Galileo. A la larga la campaña dio frutos, pero se consideró una victoria del avance racional de la ciencia sobre las fuerzas obsoletas y retrógradas de la religión, una capitulación teológica, más que una reconciliación de la ciencia con la religión.
En el siglo XVI, Nicolás Copérnico había vivido como un auténtico hombre del Renacimiento, ajeno a las crisis que habría de sufrir Galileo en la siguiente centuria. Gozó de todas las ventajas y las amplias oportunidades de formación y experiencia que ofrecía aquel período de expansión intelectual, y efectuó largos viajes, incluso a Bolonia, Padua y Roma. Estudió medicina además de matemáticas y astronomía. Realizó traducciones del griego al latín, desempeñó varias funciones diplomáticas y presentó propuestas para la reforma de varias monedas polacas. Irónicamente, cinco siglos después, todas aquellas posibilidades les serían negadas a los modernos compatriotas de Copérnico, que festejaban su quinto centenario.
- El polémico vs el completo.
- El héroe vs el cotidiano culto.
Polonia mostraba por todas partes signos de ser un país a disgusto consigo mismo, atrapado en el dilema entre lo viejo y lo nuevo, entre el Este y el Oeste. Desgarrado a lo largo de su historia por sus dos vecinas, Rusia y Alemania
molesto regalo que Stalin había hecho en la posguerra al pueblo polaco era un megalítico edificio municipal desde el que se decía que se divisaban las mejores vistas de Varsovia, lo que significaba que solo contemplando la ciudad desde el monumento de Stalin se evitaba ver el propio monumento
dado lugar a una reacción desafiante en el pueblo. Polonia era el país católico más fervoroso de Europa: su Iglesia se había convertido en un símbolo de independencia nacional y desempeñaba con nobleza el papel de defensora de la libertad, hasta el punto de que había mártires entre el clero.
encontrar en los templos polacos fuertes reminiscencias de la Iglesia española, carente de la reconfortante sencillez del catolicismo inglés derivado de las inspiradas reformas del papado de Juan XXIII. Como en España, en Polonia las iglesias eran ornamentadas y estaban poco iluminadas, llenas de incienso, plagadas de santos y vírgenes de yeso e impregnadas de la misma desagradable atmósfera de superstición. Grupos de viejas marchitas vestidas de negro se apiñaban en torno a los pórticos y hacían genuflexiones ante los altares como sucedía en la España franquista. La independencia polaca, tal como se manifestaba a través de la Iglesia católica, representaba una fuerza muy conservadora, que competía con un sistema político hostil utilizando su propio opiáceo tradicional, mientras que en España la actitud de la Iglesia católica, igualmente conservadora, era en general de sumisión política al régimen represivo.
Unas de las secuelas de la revolución de derechas fue la muerte, dos semanas después, de Pablo Neruda, un genial poeta de habla hispana, como lo había sido Lorca.
solo les interesaba el meollo de un problema; los pequeños detalles les tenían sin cuidado. Y para Stephen, que llevaba todas sus teorías en la cabeza, los pequeños detalles entorpecían la claridad de ideas. Al igual que él, sus colegas rusos quitaban las ramas muertas para tener una visión más clara de los árboles. Aplicaban este método a cualquier tema, ya fuera la física o la literatura. Daba la impresión de que habían surgido del pasado, de las páginas de Turguéniev, Tolstói o Chéjov. Hablaban de arte y literatura, tanto de los maestros rusos como de Shakespeare, Molière, Cervantes y Lorca. Al igual que los estudiantes a los que yo había conocido en la España de Franco, recitaban poesía y componían versos con cualquier pretexto, incluso poemas en honor de Stephen. Parecía que para ellos un régimen represor más tenía poca importancia, ya que su país siempre había estado sometido a regímenes totalitarios y no había conocido nunca la democracia
encontraban consuelo en el arte, la música y la literatura. En una sociedad dominada por el materialismo soviético, la cultura constituía su recurso espiritual. A mí me parecía que a través de ellos podía conectar con el alma de la nación, el alma doliente de la Madre Rusia, que siempre atrae a sus hijos exiliados de vuelta a sus solitarios y ondulados paisajes de ríos y bosques de abedules. El brillo de sus personalidades destacaba sobre el fondo de sus tristes vidas como las cúpulas doradas de las iglesias, bien conservadas pero en desuso, que aparecían de repente tras los sombríos bloques de hormigón del Moscú moderno e iluminaban la gris monotonía con su radiante esplendor.
- Como la música de protesta, el teatro, etc. Sutilmente liberan la mente.
Parecía que, al prohibir la religión organizada, el régimen comunista hubiera fomentado el crecimiento de una espiritualidad interior, que estaba siempre presente para las personas receptivas y resultaba invisible para las demás.
familia disfrutaba de un estilo de vida tan ostentoso? Como de costumbre, Kip nos dio la respuesta: no tenía nada que ver con el considerable prestigio científico de Isaac Jalatnikov, sino que era consecuencia de las influencias de su mujer. Valentina Nikolaevna, una señora rubia y bastante robusta, a quien no le sentaba nada bien la delicada bisutería que le regalé, era nada menos que la hija de un héroe de la revolución. En virtud de su nacimiento, le correspondían todos los privilegios de la nueva aristocracia,
- La igualdad, donde unos son más iguales que otros.
en el fondo me daba cuenta de que los niños y yo estábamos en guerra con aquella diosa irresistible con la que nos habíamos topado por primera vez en Estados Unidos en 1965: la diosa de la Física, que separa a los hijos de sus padres y a las mujeres
intensa alegría que compartíamos por la pureza e inocencia de Robert y Lucy, por sus ocurrencias y su capacidad de maravillarse, nos proporcionaba a su vez momentos de profunda ternura. Y en esos momentos el lazo que nos unía se reforzaba
Jane, te diré lo que siempre digo cuando una situación no se puede cambiar: agradece las cosas buenas que tienes». Eran unas palabras sinceras, y estaba en lo cierto. Yo debía agradecer muchas cosas, principalmente mi familia.
Aquella actitud, junto con su negativa a mencionar la enfermedad, era uno de los puntales de su valentía y formaba parte de su mecanismo de defensa. Yo entendía perfectamente que si reconocía la gravedad de su enfermedad podría fallarle el valor. También me daba perfecta cuenta de que la mera lucha por levantarse de la cama cada mañana podía derrotarlo si se paraba a pensar en su estado
llamé a la médico de guardia, pero Stephen rechazó furioso, negando con la cabeza, todas las medicaciones para aliviar los síntomas que le aconsejó, tales como jarabes o cualquier otro antitusígeno, porque tenía la teoría de que aquellos fármacos, al inhibir los reflejos naturales, podían ser más peligrosos que la propia tos. De hecho, se había convertido en su propio médico y estaba convencido de que sabía más acerca de su enfermedad que cualquier facultativo.
Las valerosas tentativas de Stephen de parecer sano y en buena forma puede que le resultaran útiles en el departamento, pero en casa mostraba un desánimo preocupante y su estado físico se debilitaba de forma peligrosa. Solo hablaba para expresar demandas y, apenas se había satisfecho una necesidad o cumplido una orden, planteaba otra, lo cual me llevaba al límite de mis fuerzas ... no lograron distinguir entre la dorada ilusión que luchábamos por mantener y la brutal realidad que constituía el verdadero núcleo de nuestra situación.
la paradoja: él, antaño un joven rebelde, iconoclasta y socialista, había sido propuesto por un gobierno conservador para que recibiera uno de los máximos honores de manos de la soberana y pasaba a formar parte del establishment que había despreciado con vehemencia.
en el otoño de 1981 lo invitaron a asistir a un congreso organizado por los jesuitas en la Academia Pontificia del Vaticano ... estaba presidido por un hombre cuyos atributos personales de santidad y valor no se ponían en duda, pero que pretendía limitar la libertad de pensamiento…, con la misma intransigencia con que los científicos ateos discutían nuestro derecho a preguntarnos «por qué» existe el universo. Y el hombre al que debería dirigirse la cuestión del «porqué» estaba ocupado diciéndoles a los científicos que no tenían derecho a plantearse el «cómo» de ciertos aspectos de la creación. Al término el congreso, el Papa pronunció un discurso en el que dijo a los asistentes que, si bien los científicos podían estudiar la evolución del universo, no debían preguntarse lo que ocurrió en el momento de la creación —el Big Bang—, y mucho menos lo que había ocurrido antes, pues eso era dominio de Dios. Ni a Stephen ni a mí nos impresionaron aquellas palabras: nos recordaban demasiado las actitudes que habían llevado al arresto y confinamiento de Galileo trescientos años atrás.
salieron a la luz facetas que tenía reprimidas desde hacía tiempo, relegadas a un rincón oscuro en mi lucha diaria. Ya no tenía por qué vivir a medias. Empezaba a experimentar la plenitud de la vida por mí misma
Los disléxicos no son tontos. Por lo general tienen un cociente intelectual más alto que el resto de la población, pero en su cerebro, más desarrollado de lo habitual, no queda espacio para alguna de las otras facultades, normalmente las relacionadas con el lenguaje o la memoria a corto plazo.
Su destino, que él decidía al tener el control de sus cuidados médicos, le había sido arrebatado por unos desconocidos que no sabían nada de él, ni tan siquiera quién era.
la falta de dedicación, comprensión y continuidad resultaba a menudo alarmante, sobre todo habida cuenta de que muchos pacientes se hallaban en estado vegetativo, de modo que no podían protestar, pensar o siquiera hablar. Una enfermera en particular parecía aprovecharse de eso para infligir un trato infrahumano.
En circunstancias normales ya tenía poco respeto por la inteligencia de los demás; ahora, en las peores circunstancias, tendía a considerar idiota a todo el mundo.
Por regla general las personas más entregadas eran mujeres —u hombres— mayores, formados en una época de mayor disciplina, o que habían alcanzado una formación más alta de lo normal
al resto de nosotros, que carecíamos de formación médica, se nos relegaba a una despreciable oscuridad
El mal —razonaba yo— podía reducirse a menudo, aunque fuera de manera distante y difusa, a la avaricia y el egoísmo humanos
Era imprudente insistir demasiado en la vulnerabilidad de Stephen, por más difícil que resultara no caer en la trampa de la sobreprotección sentimental: muchos habían caído en ella. Algunos de nosotros nos habíamos esforzado en alcanzar un equilibrio
Al escribir sobre su papel en la ciencia, reflexionó sobre su propia importancia, inseguro de la trascendencia de sus descubrimientos: «No sé qué le pareceré al mundo; pero yo mismo tengo la impresión de que solo he sido como un niño que juega en la playa y se divierte de vez en cuando al encontrar un guijarro más liso o una concha más bonita de lo normal, mientras el gran océano de la verdad se extiende, inexplorado, ante él»
No descansaba nunca, impulsada por una tensión interior que impregnaba todos los aspectos de mi ser: físico, mental, intelectual, creativo y espiritual.
Estaba claro que yo ya no podía estar a la altura de sus expectativas. Me di cuenta de que iniciaba cada frase con una disculpa, y cada intento de disculparme por ser como era me hacía más consciente de mi incapacidad
un reino fantástico de esplendor teatral y celebraciones con champán, donde el oropel de los trajes de gala, los rituales arcaicos, las sonrisas falsas, las conversaciones banales y los interminables apretones cubrieron con un frágil manto blanco la realidad latente.
Si el espíritu de la tierra podrá con el tiempo recuperarse y reafirmarse es la pregunta más importante a la que se enfrenta la humanidad, no muy distinta de la amenazadora pregunta de la década de los sesenta, cuando Stephen y yo nos conocimos: la de si la tierra y todas sus formas de vida estaban destinadas a desaparecer por una guerra nuclear.
![[book] Hacia el Infinito](https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZ2t0qLwAe-JtaCdJCfoRaHdDCmye4N4xv34WIo7Hox_NJNksiMVVX9aEPPII8wcdksCEaWtWWd76P_Sgmk54b_rqq7lp99tSTFZoWcY0MiGSI2plMVQg91BxytLNh8uby0aApfAkFFUA/s200/HaciaElInfinito.jpg "Hacia el infinito")
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